Más allá del diagnóstico…La lección de resiliencia y potencial detrás del Síndrome de Down

En aquellos años, esta forma de pensar no era la norma. Sin embargo, él tiempo le dio la razón. Hoy vemos a muchas personas con síndrome de down que estudian, trabajan, practican diversas disciplinas deportivas, participan en las artes y llevan vidas plenas y significativas. Estos logros no son frutos de la casualidad, sino del esfuerzo de las propias personas, del compromiso de sus familias, del trabajo de profesionales que creyeron en su potencial y de una sociedad que, poco a poco, ha ido comprendiendo él valor de la inclusión.

Con este artículo deseo compartir parte de esa experiencia y ofrecer una visión basada tanto en el conocimiento como en la convicción de que cada persona merece la oportunidad de desarrollar al máximo sus capacidades. Porque cuando dejamos de enfocarnos en las limitaciones y comenzamos a reconocer su potencial, descubrimos que la inclusión no sólo transforma la vida de las personas con síndrome de down, sino también la de toda la sociedad.

¿Qué es él Síndrome de Down?
Para empezar debo aclarar que es una condición genética y no una enfermedad, selo denominó así por el médico Inglés John Langdon Haydon Down, quien fue la primera persona en el año 1866 en reunir las características físicas y clínicas de pacientes con esta condición. Ocurre cuando una persona nace con una copia adicional, completa o parcial del cromosoma 21 (en vez de presentar dos, presenta un cromosoma extra lo que sé denomina  trisomía del par 21). Sé presenta desde el nacimiento y acompaña durante toda la vida .

Las características comunes y frecuentes son:
- Hipotonía muscular, un tono muscular lojo, que impacta en la vida de los niños, tomándose más tiempo para lograr levantar la cabecita por ellos mismos, sentarse, pararse, caminar, etc. 

-Rasgos faciales, son de amplio conocimiento y reconocimiento; suelen tener orejas, nariz y boca pequeñas, ojos almendrados inclinados hacia arriba y lo más característico un  rostro aplanado, especialmente el puente de la nariz .

-Presentan un desarrollo más lento del lenguaje y diferentes grados de discapacidad intelectual, generalmente de leve a moderada.

-Salud, un aspecto del cual poco sé habla, que tiene que ver con la salud de estos niños, ellos suelen presentar cardiopatías congénitas, alteraciones de la tiroides, problemas de audición o visión, tendencia a adquirir infecciones y apnea en el sueño.

Durante mi experiencia trabajando con los niños, pude ver de cerca, cómo estos niños y sus familias luchaban a diario con estas complicaciones de salud, especialmente las cardiopatías congénitas, pero era maravilloso ver también la manera consistente con la que continuaban adelante con los tratamientos , porque si hay algo que decir acera de esta condición, es que si bien estos niños también sé frustran, sienten tristezas y decepciones, tienen la tremenda capacidad de resiliencia, que lo demuestran a través del abrazo, sus sonrisas, y muchas veces son consuelos de sus propios padres , tan solo brindando una palmadita en la espalda.

Estimulación temprana
El trabajo de la estimulación temprana no solo recae en el profesional, aquí la intervención temprana de los padres es esencial. Es a través de este tiempo de estimulación tanto en terapia física, ocupacional, del lenguaje y madurativas que determinará el futuro de un niño con síndrome de down, Es verdad que necesitará de más tiempo, paciencia y dedicación, pero por lo general al llegar a los cuatro años de edad, comienzan a nivelarse con otro niños de su misma edad, en lo que se refiere a la motricidad  y conductual. El trabajo cognitivo llevará más tiempo, perola inclusión en la escolaridad, favorece la empatía, el respeto y la diversidad, tener expectativas altas, acompañadas del apoyo adecuado, permiten grandes avances, delos cuales somos todos testigos, las posibilidades son infinitas, al igual que cualquier otra persona.

El Síndrome de Down no define a una persona, es solo una de las muchas características que forman parte de su identidad. sus capacidades y contribución ala sociedad son tan diversas como las de cualquier otro ser humano. Una sociedad verdaderamente inclusiva no se limita a aceptar las diferencias, las valora y crea oportunidades para que todas las personas puedan desarrollar plenamente su potencial.